Ga naar de beginpagina van Orthopedie.nl
(sponsors)


This website is certified by Health On the Net Foundation. Click to verify.

Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Orthopedie.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Orthopedie.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

paulien verhoeven

Geschreven op: Woensdag 16 Juli 2003 om 10:22
Ongepast of beledigend?

hallo ik ben moeder van een dochtertje van 1 jaar, al vrij snel na de geboorte is een hemihypertrofie van haar re-lichaamshelft geconstateerd. We zijn nu onder controle bij de kinderarts. Toen ze 3 maanden was is er een echo van haar buik gemaakt. Voor mij zijn er heel veel vragen omtrent wat wij nou kunnen verwachten in de toekomst en waar wij alert op moeten zijn, bijv. is halfjaarlijkse echo noodzakelijk, wat te doen bij beenlengte verschil nu ze loopt, zijn er artsen die in dit ziektebeeld gespecialiseerd zijn, is het noodzakelijk om uit te laten sluiten of ze het Beckwith-wiedemann syndroom heeft. Heel veel onduidelijkheid dus, ik zou heel graag in contact komen met mensen die in hetzelfde 'schuitje'zitten. E-mail adres: verhoeven.p@planet.nl 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 7 pagina's met reacties
[1 2 3 4 5 6 7]

Geschreven door: christa op Donderdag 22 Januari 2004 om 21:21 Ongepaste reactie?

ik heb ook hemihypertrofie. Rechts is alles groter dan links. Ik heb op 12 jarige leeftijd een operatie gehad waarbij ze de groei in mijn rechterbeen hebben stilgezet (het verschil was toen ruim 2,5 cm) nu heb ik nog maar 1 cm verschil. In mijn armen zit een verschil van 3,5 cm ook in mijn kaken, nekwerkvels enz. zit verschil. Ik heb vorig jaar dna test gedaan voor beckwitt wiedeman, deze was negatief, dus geen beckwitt wiedeman. Echo van de buik was ook goed.
Volgens de klinisch genetica is het waarschijnlijk een op zichzelf staand geval van hemihypertrofie en geen onderdeel van een ernstigere aandoening.
Heb inmiddels zelf ook een dochtertje, maar heb die nog niet laten testen ofzo.
Ik zou dna onderzoek laten doen, dan weet je zeker of het wel of geen beckwitt wiedeman is. Ze nemen een buisje bloed af, je moet een paar maanden wachten op de uitslag, maar dan weet je het wel zeker.


Geschreven door: Anja op Vrijdag 25 November 2005 om 16:50 Ongepaste reactie?

Ik heb zelf ook hemihypertrofie en heb ook een operatie ondergaan


Geschreven door: Marjo op Dinsdag 13 December 2005 om 13:47 Ongepaste reactie?

Bij mijn zoontje is na vele omwegen onlangs hemihypertrofie geconstateerd. Er wordt nu getest (dna) op beckwith wiedemann syndoom. De constatering v hemihypertrofie is gebaseerd op het feit dat er met de centimeter aan de linkerzijde een evrschil is van 2,5 cm (benen en armen, onder en boven). Uit de echo en ecg is geen a-symetrie gevonden.

Ik vraag mij nu af of dit de enige manier is van constateren of dat er ook andere testen voorhanden zijn om inderdaad (met meer zekerheid) te zeggen dat eht hier om hemihypertrofie gaat. Ik hoor/ lees graag jullie reacties!

Hartelijk dank alvast.


Geschreven door: Chilo op Maandag 27 Februari 2006 om 17:07 Ongepaste reactie?

Bij onze dochter is hemihypertrofie geconstateerd toen ze 6 maanden was (rechterhandje groter dan linkerhand en onderarm van rechterzijde dikker dan aan linkerarm. Ze is door de kinderarts doorverwezen naar een klinisch genetica. Deze heeft bloed afgenomen voor DNA onderzoek. Hieruit heeft men kunnen concluderen dat mijn dochter geen gen-afwijking heeft maar wel dat er nog steeds 5% kans bestaat op een lever of niertumor (5% van de patientengroep met dit syndroom). Het advies dat wij hebben gekregen is tot het vierde levensjaar iedere 3 maanden een echo van de buik EN bloedafname om een bepaalde stof van de lever te controleren. Na het vierde levensjaar zijn deze onderzoeken nog maar 1x per 4 maanden noodzakelijk en vanaf 6 jaar 1x per half jaar. Tot haar 8ste blijft ze onder controle en daarna is de kans net zo groot als bij ieder ander kind. Alle informatie die we hebben ontvangen, hebben we gekregen via de kinderarts en via de klinisch genetica.


Geschreven door: Annemie op Woensdag 31 Mei 2006 om 19:40 Ongepaste reactie?

Hallo,
Ikzelf ben 19 jaar en heb ook een stukje geschreven over hemihypertrofie.. (kan je vinden bij de zoekfunctie) Mochten jullie meer informatie willen over deze aandoening.. Mail mij.. Ik ben nl geholpen door iemand toen der tijd die afgestudeerd was in hemihypertrofie en kan er dus aardig wat over vertellen
annemie_bier@hotmail.com


Geschreven door: Marina op Maandag 5 Juni 2006 om 23:31 Ongepaste reactie?

Ik heb een zoontje van 5 en hij heeft ook hemihypertrofie, ik ben toen hij 1jaar was in het radboutziekenhuis in Nijmegen geweest en daar hebben ze de afwijking vastgesteld. Zijn rechterkant is overgroeid, hij draagt sinds vorig jaar dan ook orthopedishe schoenen zijn beenlengte is nu al 2,5 cm. Hij krijgt 1x per jaar een echo van lever en nieren om te kijken of hij het willemstumor heeft, dit vind ik nog het moeilijkste. Ik lees ook dat er kinderen zijn die vaker een echo krijgen en ga dit de volgende keer met de arts bespreken!Graag zou ik cotact krijgen met een patientenvereniging is er iemand die een adres weet? ook zou ik graag meer info willen over deze aandoening mijn mailadres is dajoen1@kpnplanet.nl


Geschreven door: Monique op Dinsdag 17 April 2007 om 08:33 Ongepaste reactie?

Ik vraag me jullie verhalen lezend of de aandoening werkelijk zo zelfdzaam is als dat in de literatuur staat. nl. 1 op de 80.000 kinderen. Onze behandelend kinderarts heeft in zijn patientenbestand op dit moment 5 kinderen met deze afwijking. (dr. de KOk in het diac zkh te Utrecht) Hij benadrukt dat de groei heel onvoorspelbaar is. Het verschil in mijn zoons beentje is ong.2.5 cm in de lengte en 5 cm in de omtrek van zijn bovenbeen. Het verschil lijkt op dit moment niet groter te worden het kan bijtrekken en later weer groter worden. Niets over te zeggen dus voorlopig draagt hij een aangespat schoentje en loopt hij zelfverzekerd de wereld rond.(hij is nu 1.5 jaar)De terugkerende controles op een eventuele tumor horen er inmiddels bij. Zijn bloedwaardes waren in het begin veel te hoog wat een heel onheilspellend gevoel gaf, gelukkig is er nooit iets gevonden en worden de waardes beter. Tja... het leven gaat hier z''n gangetje en soms zo rond de periode van controles voelen we angst... jullie allemaal succes en als je behoefte hebt aan contact het lijkt me best fijn om een stukje herkenning te vinden groetjes MOnique: mmvvddiijjkk@hotmail.com


Geschreven door: marinavl@kpnplanet.nl op Donderdag 6 September 2007 om 14:22 Ongepaste reactie?

Ik heb een zoon van 6 jaar met hemihypertrofie, zijn rechterbeen is 3 cm langer als zijn linker, hij draagt ook orthopedische schoenen. Ik zoek info, ervaringen met zwemles en hemihypertrofie! Mijn zoon heeft vanaf mei iedere dag een half uur zwemles maar ik heb het idee dat beplaalde bewegingen hem meer moeite kosten! Wie herkent dit??
Zo ja mail mij aub!


Geschreven door: Heleen Peters op Woensdag 20 Februari 2008 om 13:40 Ongepaste reactie?

Beste Paulien,
Ik heb precies hetzelfde als jij. Mijn dochtertje van bijna 1 heeft ook een linkerkant die in het geheel iets kleiner is dan rechts.
Ik had dit al vrij snel na de geboorte gezien en ben sinds die tijd ook veel geweest in het ziekenhuis voor onderzoeken. Vorige week hebben wij uitslag gehad van het bloedonderzoek en gelukkig is hier niets vreemds uitgekomen. Echter, ons wordt wel geadviseerd om 3 maandelijks bloed te laten prikken en een echo te maken. Natuurlijk willen wij het beste voor ons dochterje, maar we zitten nog wel in dubio of we dit traject echt in willen en moeten gaan.
Aan de ene kant sla je je zelf voor je hoofd, mocht er wel ooit iets ergs te zijn, maar aan de andere kant ben ik echt bang dat al die onderzoeken zoveel invloed gaan hebben op ons leven, ook voor haar. Hoe denk jij hierover? Of andere lezers natuurlijk. Zijn er ouders die zelf besloten hebben geen verder onderzoek te laten doen? Momenteel is het verschil minimaal, 1 cm been en 0,5 cm arm. De romp lijkt gelijk. Billetje enzo klein verschil.
Nou ja, een heel verhaal maar het houd je dan ook wel bezig nietwaar? Iedereen sterkte verder en ik hoop dat alles goed uitpakt voor jullie.


Geschreven door: Miranda op Donderdag 13 Maart 2008 om 21:50 Ongepaste reactie?

Hallo, Ik ben Miranda
He wat fijn om hier dingen te lezen over deze aandoening zeg.
Mijn broertje had het ook en is er uiteindelijk goed uitgekomen en overheen gegoeid Hij is nu 22 en is niks meer te zien.
Maar ook hij had ene arm en schouder breder en dikker en vaak opgezette arm en zijn gezicht was scheef.
Hij heeft in Nijmegen toen een onderzoek van 3 dagen gehad en moest elke keer voor echo s terug komen.
Mijn zoontje van 1 heeft nu dus hetzelfde en is dus duidelijk erfelijk.
Ons zoontje heeft ook dat opgezetten paarse armpje en ene arm langer dan andere en gezichtje is scheef.
Ook is zijn ene been nu al aanzienlijk langer dan de andere. Zijn tanden staan links helemaal recht en rechts schots en scheef. Weet iemand of dat er ook bijhoort?
En is het nog steeds zo dat kinderen die deze aandoening hebben worden opgenomen voor onderzoeken?


Pagina 1 van 7 pagina's met reacties
[1 2 3 4 5 6 7]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)

Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Orthopedie.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties
MediNova
Orthopedie west-Brabant
Letselschade verhalen