Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Orthopedie.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Orthopedie.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

kim

Geschreven op: Zondag 13 November 2005 om 15:40
Ongepast of beledigend?

hallo allemaal,
ik ben kim en ik ben 12 jaar oud.
ik weet van mijn moeder dat er hier nog iemand is die een zoontje met de zelfde zeldzame handicap als mij heeft(congenitale radio ulnaire synostose)in de ellepijp en spaakbeen.ik zou graag eens contact met jullie opnemen ik ken namelijk niemand die dit heeft en ik schrok toen ik het hoorde.
groetjes kim janssens 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 3 pagina's met reacties
[1 2 3]

Geschreven door: jaap op Maandag 24 April 2006 om 22:03 Ongepaste reactie?

hallo Kim,

Volgens mij heb ik dat ook, maar ik weet neit of je het nog leest, het bericht is al erg lang geleden. Ik kijk af en toe wel even.

groet
Jaap


Geschreven door: Chantal op Donderdag 22 Juni 2006 om 12:52 Ongepaste reactie?

Hallo,

Mijn zoontje van 6mnd heeft dit ook, bij toeval ondekt, maar als je goed kijkt zie je het, is moeilijk te zien bij die kleine armpjes.
Ik kan hierover alleen nergens geen informatie over vinden, wie kan me helpen, weet ook niet wat ik kan verwachten.
Ik hoop dat er nog iemand reageert !!

Groetjes Chantal


Geschreven door: Map op Donderdag 22 Juni 2006 om 14:03 Ongepaste reactie?

Hallo Chantal
weet je dat er een speciale site van orthopedie is voor kinderen?
Misschien dat je daar meer informatie vindt. Kijk aan de rechter zijde van deze site, en daar zie het staan.
groetjes Map


Geschreven door: Anita op Maandag 9 Oktober 2006 om 22:02 Ongepaste reactie?

Onze zoon van 9 heeft deze ''afwijking'' . Is ontdekt toen hij vier was. Hij ondervindt er verder geen hinder van maar als je het weet dan zie je het. Wil je contact? Mail dan aoost@solcon.nl!


Geschreven door: Sabrina op Woensdag 5 September 2007 om 09:23 Ongepaste reactie?

Hallo,

Mijn dochter is nu 5 jaar en sinds haar 2 jaar en zes maanden is er een synostose van de onderarm vastgesteld. Op zich niet zo erg maar er is wel degelijk een belemmering in bepaalde bewegingen.

Het is een samengroei van de ellepijn en het spaakbeen waardoor er geen gewricht bestaat tusen de twee beenderen (wat in een normaal gebouwde arm wel aanwezig is). Dit gewicht staat in voor de handdraaibeweging.

Mijn dochter kan haar rechterhand enkel 180 graden draaien, dwz dat zij met die hand bijvoorbeeld geen bal kan opvangen.

Verdere informatie tracht ik ook nog steeds te zoeken vooral naar de toekomst toe, in geval dat dit toch zou moeten geopereerd worden.

Groetjes

Sabrina


Geschreven door: Rainier en Margarita op Maandag 17 September 2007 om 17:37 Ongepaste reactie?

Hallo,

Bij ons dochtertje Julie is Congenitale synostose geconstateerd in beide ellebogen. Zij kan deze totaal niet buigen. Heeft iemand hier ervaring mee?
Julie is 10 wkn.
Rainierw(at)wanadoo(punt)nl


Geschreven door: Chantal op Vrijdag 5 Maart 2010 om 18:42 Ongepaste reactie?

Heb al eerder hier een bericht geschreven en mijn zoontje is nu inmiddels 4 jaar oud.
Ik merk toch ook wel een behhorlijk aantal beperkingen!

Wat voor hem nu echt een beperking is is dat hij heel moeilijk zijn billen af kan vegen, hij kan die draai niet maken.

Verder kan hij inderdaad moeilijk een bal vangen. Zijn hand ophouden voor een snoepje ( denk aan zwarte piet bv met de pepernoten, dan geven we hem een zakje hihi)
Zeep op zijn handje doen om te wassen ( loopt er gelijk weer af. Boven op zijn hoofd krabben. Tja eigenlijk allemaal dingetjes waar je niet bij stil staat.

Maar billen zelf niet af kunnen vegen vind ik toch een probleem...

Heeft iemand hier nog ervaring mee??

Er is ook gewoon heel erg weinig informatie te vinden over deze aandoening.


Geschreven door: Kitty op Maandag 6 December 2010 om 21:45 Ongepaste reactie?

Join the club.......ook ons zoontje heeft het sinds zijn geboorte (spaakbeen & ellepijp die aan elkaar vast zitten). Afgelopen zomer viel het ons zichtbaar meer op, vanwege het lengteverschil wat is ontstaan. Hij blijkt hierdoor namelijk een groeikern te missen. Hij is nu 7 jaar en het verschil is nu 4 cm. Naar verwachting wordt dit een verschil van 10 cm in de onderarm, zodra hij uitgegroeid is. Door dit lengteverschil compenseert hij bepaalde bewegingen, waardoor hij als het ware scheef wordt. Net dan ook een paar sessies bij de kinderfysio achter de rug (die dit ook nog nooit had gezien), en ze wil hem in de toekomst blijven begeleiden om hem bewust andere bewegingen te laten oefenen. Door dat scheve compensatiegedrag werden zijn spieren aan een kant namelijk korter en die rekt ze op.
Het verschil van 10 cm wordt natuurlijk een aanslag op zijn rug in de toekomst. Denk aan handelingen als typen op een toetsenbord, autorijden etc. Dit even los van het psychische effect wat het op hem kan hebben.
De kinderorthopeed van het ziekenhuis gaat toch nog met zijn leermeester overleggen of er iets aan te doen is en zal mij nog bellen. Dit heeft er met name mee te maken dat een van zijn botjes (ellepijp of spaakbeen) harder groeit dan de ander, waardoor je op de foto een soort pijl & boog te zien krijgt.
De medische wetenschap is wel ver in het oprekken van benen, maar bij armen ligt dat veel lastiger (lees: uitgesloten?) aangezien er veel zenuwen langs de botten in de arm lopen. Hetgeen nare consequenties kan hebben voor het bewegingsapparaat.
Ik besef mij dat mij bericht mogelijk een heel vervelende is. Toch hoop ik dat een van jullie er zijn voordeel mee kan doen en nog meer hoop ik dat we elkaar op de hoogte kunnen houden van tips etc.

kittyheij(at)gmail.com


Geschreven door: Linda (jgulden@onsbrabantnet.nl) op Maandag 1 April 2013 om 20:10 Ongepaste reactie?

Ons zoontje van ruim 2.5 jaar heeft Radio Ulnaire Synostose, aan beide armen. Er is erg weinig over bekend, men weet dat het bestaat maar met zowel de revalidatiearts als de fysio als de ergotherapeut zitten we regelmatig het wiel uit te vinden over bepaalde handelingen, zoals b.v. uitkleden, zoals die voor hem wel aanleerbaar zijn. Verder zoekt hij zijn eigen weg. Gelukkig hebben we wat dat betreft een doorzettertje. Aan zijn armen zie je het wanneer je het weet, zijn ellebooggewricht zit hoger en is afgeplat. Het is afwachten hoe hij zich verder gaat ontwikkelen. Contact met andere ouders of mensen die dit hebben is zeer gewenst.


Geschreven door: Linda op Maandag 1 April 2013 om 20:43 Ongepaste reactie?

Ik ben net een community begonnen op facebook voor deze afwijking. Misschien kunnen we elkaar hier helpen.


Pagina 1 van 3 pagina's met reacties
[1 2 3]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Orthopedie.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties
Letselschade verhalen