Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Orthopedie.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Orthopedie.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Jane

Geschreven op: Zaterdag 31 Augustus 2019 om 00:36
Ongepast of beledigend?

Hoi!
Mijn naam is Jane. Ik ben 17 jaar. Ik ben geboren met de ziekte Multiple Epifysaire Dysplasie (M.E.D.) , mijn moeder en oma hebben dezelfde ziekte.

M.E.D houdt in dat er een stoornis is in mijn kraakbeen en botontwikkeling, kort gezegd heb ik te weinig kraakbeen in mijn gewrichten. Ik heb vooral last van mijn knieŽn en heupen, maar soms ook van mijn pols. Toen ik 4 jaar was ben ik geopereerd aan heupdysplasie en op mijn 6e is ook de diagnose M.E.D. gesteld.

Mijn knieŽn zijn al zo slecht dat ze eigenlijk al aan vervanging toe zijn. Dit moet ik zo lang mogelijk uitstellen. Gelukkig heb ik er niet heel erg veel last van, alleen als ik een dag erg veel heb bewogen of gelopen.

Ik mag absoluut niet sporten en omdat ik nog zo jong ben is hier veel onbegrip voor. Mensen snappen niet waarom, maar ik moet veel inspanning en beweging juist vermijden! Hierdoor slijten mijn gewrichten sneller.

Ik ben op zoek naar lotgenoten van de zeldzame ziektes M.E.D. of S.E.D.

Graag zou ik in contact komen met mensen die hetzelfde meemaken als ik, of die weten hoe het is om met een chronische ziekte en chronische pijn te leven. Het lijkt me erg fijn om ervaringen te delen.

Ik hoop van jullie te horen!

Groetjes,

Jane. 

Reacties op dit bericht:

Er zijn nog geen reacties op dit bericht. U kunt als eerste reageren door hieronder uw reactie te typen.

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Orthopedie.nl toe aan je favorieten! Favorieten
Advertenties
Letselschade verhalen